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Comme chaque année, les équipes des réseaux SEP français se réuniront pour partager leur expérience et leurs pratiques. Cette année, la réunion aura lieu à Lille le 1er avril 2009 à l’occasion des JNLF 2009 (Journées de Neurologie de Langue Française).
Le groupement inter-réseaux à pour objectif de promouvoir la qualité et l’innovation et la performance dans les pratiques de santé au bénéfice des patients atteints de SEP en France.
Depuis 2005, les réseaux de santé français suivant des patients atteints de sclérose en plaques, se réunissent pour mutualiser ou échanger leurs idées, procédures et outils. En 2008, une Charte a été rédigée, visant à formaliser et renforcer cette collaboration dans le but d’améliorer leurs pratiques et la prise en charge des patients. Cette charte en actuellement en cours de signature par les Responsables de ces réseaux.
Le suivi des personnes atteintes de SEP est complexe, du fait de la chronicité de la maladie qui survient habituellement au début de l’âge adulte sans réduire l’espérance de vie, de l’hétérogénéité des symptômes avec dans la plupart des cas un handicap évolutif. Le progrès des connaissances implique la formation continue des multiples professionnels de santé intervenant auprès des patients.
Le groupement national des Réseaux de Santé SEP s’est fondé sur les principes communs des réseaux régionaux énoncés ci-dessous :
Chaque réseau de Santé SEP
A pour objet d’organiser et faciliter la complémentarité et la coordination de tous les acteurs ;
Est centré sur l’amélioration de la santé des populations concernées ;
Est pluridisciplinaire : il s’efforce d’inclure la population et le maximum d’acteurs impliqués ;
Est un carrefour d’informations et de communication, interne et externe ;
Accepte le principe de l’évaluation et de la participation à l’élaboration d’outils de formation, de soins et de recherche ;
Favorise une prise en charge de qualité, avec équité, au plus proche du domicile du patient, tout en inscrivant son action dans une dynamique régionale, et nationale.
